DÍA MUNDIAL DE LAS PERSONAS CON TALLA BAJA

Impacto emocional, social y económico, de vivir sin un diagnóstico oportuno o sin acceso a medicamentos y terapias innovadoras.

En el marco del Día Mundial de las Personas con Talla Baja, que se conmemora cada 25 de octubre, se realizó el evento “Unidos por la Talla Baja: Innovación, salud y derechos”, en el Senado de la República, para promover una agenda integral para las personas con esta discapacidad, así como dar visibilidad a los retos que enfrentan diariamente pacientes y familiares en situaciones de inclusión y salud.

El doctor Alberto Hidalgo Bravo, director del Departamento de Investigación en el Instituto Nacional de Rehabilitación (INR), explicó que una persona de talla baja es aquella que registra una estatura igual o menor a 1.30 metros en su etapa adulta.

En México y el mundo, la principal causa de talla baja es la acondroplasia, condición genética en el grupo de las displasias óseas que se caracterizan por un desarrollo anormal o no proporcionado de huesos, cartílago y articulaciones.

De acuerdo con datos de la Comisión de Derechos Humanos de la Ciudad de México, en nuestro país viven más de 11 mil personas con talla baja; sin embargo, asociaciones de pacientes aseguran que sólo se contemplan las personas con acondroplasia, pese a que hay más condiciones genéticas y del metabolismo que pueden estar relacionadas con esta condición, tal como el síndrome de Morquio, Síndrome de Turner, entre otros.

Las mucopolisacaridosis (MPS) se caracterizan por la deficiencia o ausencia de algunas enzimas que impiden el metabolismo o la degradación de ciertas moléculas de azúcares complejos, llamados glucosaminoglicanos o mucopolisacáridos que, al acumularse, causan complicaciones en los sistemas cardiovascular, pulmonar y el musculoesquelético, lo que también deriva en talla baja y rigidez articular, asegura el doctor David Cervantes Barragán, Jefe del departamento de Genética del Hospital Central Sur de Alta Especialidad de PEMEX.

Los especialistas en genética enfatizaron que el diagnóstico oportuno desde el nacimiento, a través de la implementación universal del tamiz neonatal ampliado, es fundamental para cambiar el curso de condiciones como la acondroplasia y las MPS.

Subrayaron que, por primera vez, existen tratamientos biotecnológicos innovadores capaces de modificar la historia natural de estas condiciones, no solo mejorando la calidad de vida sino potencialmente revirtiendo el crecimiento deficiente, cuando se administran de manera temprana, logrando así un cambio significativo en la vida de las personas con talla baja.

Se estableció la urgencia de crear políticas públicas que aseguren una vida digna para las personas con talla baja.

Emmanuel Reyes Carmona, presidente de la Comisión de Economía y miembro de la Comisión de Salud, y Mónica Herrera Villavicencio, secretaria de la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables, coincidieron en que 30% de las personas con discapacidad se siente discriminada por su estatura, según la Encuesta Nacional sobre Discriminación (ENADIS, 2022); situación que obliga a trabajar para derribar barreras.

Marisela Herrera Aguirre, presidenta de Fundación de la Cabeza al Cielo, y madre de una persona con acondroplasia, explicó que, las personas con talla baja enfrentan retos constantes de independencia y autonomía en un mundo hecho para personas de estatura promedio, pues el simple hecho de desplazarse en transporte público se vuelve una barrera difícil de superar si no existen ajustes razonables.

La licenciada Alejandra Zamora, coordinadora de pacientes de Grupo Fabry de México, expuso que estas personas sufren discriminación para el acceso a tratamientos, de acuerdo con los testimonios de pacientes y cuidadores, el sistema de salud pública no garantiza que los pacientes con estas condiciones genéticas puedan recibirlos para mejorar su salud, independencia y calidad de vida.

Durante el panel de testimonios, Yasmín Hernández y Karina Morales, madres de dos niños con talla baja, destacaron el impacto emocional, social y económico de vivir sin un diagnóstico oportuno, o sin acceso a medicamentos y terapias innovadoras en todos los sistemas de salud pública, de las cuales hay evidencia científica de los resultados favorables que tienen para los pacientes y su calidad de vida.