ESTIGMA, EL MAYOR RETO A VENCER PARA PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN

Foto: UNAM. Tienen derechos que no se pueden violar:

Fuente: UNAM

Las personas con Síndrome de Down aún enfrentan estigmas sobre su capacidad de aprendizaje, cuidados e integración en una sociedad donde su esperanza de vida es cada vez mayor, asegura Natalia Arias Trejo, de la Facultad de Psicología (FP) de la UNAM.

A nivel mundial se estima que uno de cada mil 100 nace con esta condición, mientras que en México los datos preliminares de la Dirección General de Información en Salud (2018), calculan uno de cada 689 casos; muchos de ellos logran superar los 70 años de edad. “En el país no existe una estadística como tal. Lo que pasa es que en nuestro país la discapacidad intelectual es una mezcla de diferentes tipos de síndromes, donde los motrices se confunden con los intelectuales”.

Lo anterior es un reto, porque implica que las personas con esta condición viven cada vez más en una sociedad que no está bien informada y preparada para apoyarlos, aceptarlos e integrarlos a la familia, a los grupos de amigos, empresas o al mercado laboral. De ahí que considera fundamental generar mayor conocimiento, para comprender mejor qué es el síndrome de Down y que nos recuerde que quienes lo padecen tienen derechos que no se pueden violar.

En ocasión del Día Mundial del Síndrome de Down –que se conmemora el 21 de marzo–, indicó, “Si desean contraer matrimonio tienen derecho a hacerlo, y los jueces deben saber al respecto y no negarlo, no necesitan permiso de los padres. Se debe hacer un intento como sociedad por integrarlos, para que puedan aprovechar sus habilidades al mercado laboral”. Adicionalmente, el incremento en su esperanza de vida requiere atención académica, médica, psicológica, escolar. Y quienes presentan Alzheimer necesitan ayuda en esa etapa de su vida, porque tienen envejecimiento prematuro.

Se debe legislar también para ayudar a sus cuidadores, porque se trata de niños quienes pueden presentar constantes problemas respiratorios o cardiacos, y deben llevarlos inmediatamente al médico. “Eso implica dejar las actividades para atenderlos, y el mercado laboral no ofrece la flexibilidad para resolver, de manera oportuna, lo que se necesita. Entonces, las leyes deben resolver esas necesidades que tiene el cuidador, que necesita permisos laborales, una ausencia justificada y que también haya mayor adaptación en horarios”.

También se trabaja en el apoyo a sus hermanos, porque pueden sentir que no se les atiende y aunque llegan a ser solidarios “necesitan cariño o atención y eso es un reto también para los padres”. Recordó que el síndrome de Down es resultado de una alteración genética ocasionada por la presencia de 47 cromosomas, en vez de los 46 usuales. En la mayoría de los casos tienen una copia extra del cromosoma 21, de ahí que también se le llame “Trisomía 21”.