EL 90% DE LAS PERSONAS QUE PADECEN LUPUS, SON MUJERES

La Fundación de Lupus de América estima que en el mundo hay 5 millones de personas con lupus, de las cuales el 90% son mujeres que, en su mayoría, son diagnosticadas con esta enfermedad durante la etapa reproductiva.

El lupus es una enfermedad autoinmune crónica, en la cual el sistema inmunitario ataca a sus propios tejidos, y puede afectar las articulaciones, la piel, el cerebro, los pulmones, los riñones o los vasos sanguíneos, entre otras manifestaciones. Debido a esto, se le conoce popularmente como “la enfermedad de las mil máscaras”, ya que no hay manifestaciones o tratamientos iguales en todos los casos.

Empoderar a las mujeres con lupus

Considerando que 9 de cada 10 personas con lupus son mujeres, es necesario fortalecer la perspectiva de género y empoderar a las mujeres con este padecimiento a través de las políticas públicas en ámbitos culturales, de investigación, deportivos, científicos, laborales y discursivos.

Iniciativa de ley en búsqueda de la justicia social

El Centro de Estudios Transdisciplinarios ha impulsado una Iniciativa de Ley para establecer en el marco legal, la atención a personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes, con el fin de mejorar su calidad de vida y evitar actos de discriminación que impidan el desarrollo personal o profesional de los pacientes.

Para apoyar esta iniciativa pueden consultar la liga: 

https://www.facebook.com/Cetlu/videos/1330191381033835/

Congreso Potencia Lupus

Se llevará a cabo el Congreso Potencia Lupus en modalidad híbrida (presencial y en línea) del 23 al 25 de mayo en la Universidad de Monterrey. Convoca a académicos, investigadores, estudiantes, especialistas, activistas, grupos de apoyo, asociaciones civiles, y en general, todas las personas involucradas con las ciencias de la salud, la práctica médica, las humanidades y las ciencias sociales para analizar y proponer a través de la diversidad discursiva.

Red de Investigadoras con Lupus (Rilu)

Se invita a mujeres y hombres que viven con lupus y hacen labores de investigación en torno a la enfermedad, que quieran colaborar en temas médicos, discursivos, humanísticos, legales, entre otros, a sumarse la Rilu. Para participar sólo necesitas cursar una licenciatura, una maestría o un posgrado, formar parte de algún grupo científico o tener proyectos investigativos en marcha. Pueden contactar a Rilu en https://forms.gle/XhZ8PRZs4A1rS8Cg8

En México no existe una estadística o Censo Nacional que permita conocer la verdadera prevalencia del lupus, lo que dificulta la atención de estos grupos, convirtiéndolos en vulnerables, lo que genera un retraso en el diagnóstico de hasta 4 años. Esta situación contextualiza la necesidad de buscar justicia social dentro del marco del Día Internacional de la Mujer.

Laura Athié, activista y escritora, diagnosticada desde el año 2000, fundó el Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus A.C. (CETLU), con tres principales propósitos: Incidir en políticas públicas; incentivar la toma agencia, es decir, tomar espacios que incluyan a las personas con lupus, y divulgar, comunicar y difundir las narrativas y contranarrativas del lupus: lo que se conoce y lo que no se conoce sobre la vida con lupus.