FORO DE ENFERMEDADES RARAS EN LA CIUDAD DE MÉXICO

Inversión y no gasto atención de estas enfermedades.

Toda patología de poca prevalencia, afecta a menos de 5 en 10 mil personas.

Conocer y reconocer las enfermedades raras que existen, es fundamental para promover acciones que den como resultado un oportuno diagnóstico, registro y tratamiento de las enfermedades de baja prevalencia. Actualmente casi todas son desconocidas y muchas de ellas son crónicas, graves e incapacitantes; responder a la necesidad de intercambiar ideas y aumentar conocimientos, líneas de intervención e investigación, y paradigmas actualizados en torno a las enfermedades raras.

De acuerdo a un listado del Consejo de Salubridad General, en México son reconocidas 20 enfermedades raras: Mucopolisacaridosis I Hurler, Mucopolisacaridosis II Hunter, Mucopolisacaridosis IV Morquito, Mucopolisacaridosis VI Maroteaux-Lamy, Enfermedad de Gaucher Tipo I, Enfermedad de Gaucher Tipo II, Enfermedad de Gaucher Tipo III, Enfermedad de Fabry, Enfermedad de Pompe, Síndrome de Turner, Hemofilia, Espina Bífida, Fibrosis Quística, Histiocitosis, Hipotiroidismo Congénito, Fenilcetonuria, Galactosemia, Hiperplasia Suprarrenal Congénita, Deficiencia de G6PD (Glucosa 6 Fosfato Deshidrogenasa) y Homocistinuria.

Funcionarios, legisladores, académicos, miembros de la sociedad civil, pacientes y familiares participaron en el Foro de Enfermedades Raras, organizado por la Fundación Mexicana para la Salud, A.C (Funsalud) y la Facultad de Medicina de la UNAM, el cual se celebró el día de ayer en el marco del Día Internacional de las personas con discapacidad, en el Instituto Nacional de Medicina Genómica, INMEGEN.

Se abordó la importancia de atender puntualmente todas las enfermedades de baja prevalencia, las políticas públicas exitosas de atención, la evolución en la investigación, así como las novedades en su tratamiento. Quedó en claro que existe una deuda del Estado con las personas que viven con una enfermedad rara, sus familias y la sociedad en su conjunto. “La parte presupuestal es fundamental, por lo que llamó al gobierno a ver como una inversión y no como un gasto la atención de estas enfermedades raras, comentó la Senadora Reynoso.

Firmaron la Alianza por la Atención de las Enfermedades Raras, que busca unir esfuerzos para construir una política pública para mejorar su atención en México, y beneficiar a las personas que las padecen, con el fin de garantizar a todos el derecho vital a la salud. “Contar con un registro de pacientes que tengan una enfermedad rara, es vital para dar soluciones concretas. Pues cuando los registros recopilan datos clínicos precisos a lo largo del tiempo, pueden actuar como estructuras de apoyo fundamentales para los pacientes y sus familias”, afirmó Éctor Jaime Ramírez Barba, Diputado Federal.

Coincidieron en que la inversión en investigación, e implementando oportunamente protocolos de atención médica para el tratamiento de estas enfermedades, es posible incrementar la calidad y esperanza de vida de los pacientes, y aumentar las posibilidades de reducir futuros afectados.

FUNSALUD tiene la responsabilidad de la creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras (EERR), por lo que el compromiso y trabajo de la Fundación en los próximos meses estará enfocado en sacar adelante el registro, y beneficiar a los pacientes, comentó Héctor Valle Mesto, Presidente Ejecutivo de Fundación.