LA MIASTENIA GRAVIS

LA MIASTENIA GRAVIS

31 mayo, 2018 1 Por Rene Davila
Catalogada enfermedad rara.

Causa discapacidad muscular.

Paciente y familia deben informarse para mejor calidad de vida.

 El próximo sábado 2 de junio, se celebra el Día Internacional contra la Miastenia Gravis (MG), una efeméride que tiene por objetivo informar y sensibilizar a la población sobre esta rara enfermedad neuromuscular autoinmune de origen desconocido, que se caracteriza por debilidad y fatiga precoz de los músculos esqueléticos, y que a nivel mundial oscila entre 20 y 50 casos por cada 100 mil habitantes.

En México no se tienen cifras de cuántas personas sufren de este mal. La MG es una enfermedad neuromuscular de origen autoinmune, que en su forma más común causa diversos grados de debilidad muscular y cansancio,  afectando a los músculos de contracción voluntaria en brazos, piernas, rostro, ojos y los torácicos responsables de la respiración.

Está catalogada como enfermedad rara y suele ser causa de discapacidad, al debilitar la fuerza muscular necesaria para llevar a cabo las tareas cotidianas. De hecho, y si bien se manifiesta de forma distinta en cada paciente, la debilidad muscular se traduce por lo general en problemas de visión, dificultades para hablar o deglutir, falta de fuerza en extremidades o, en los casos más graves, problemas respiratorios que pueden producir disnea o insuficiencias.

Se le conoce como rara por su poca incidencia a nivel mundial. Según cifras de la Organización Mundial de la Salud existen 7,000 padecimientos raros. La MG es una de estas, y se caracteriza por la debilidad muscular que empeora después de actividades físicas o cuando el paciente está más cansado como, por ejemplo, al final del día.

Por ser una enfermedad extraña se puede dificultar el diagnóstico correcto y pueden pasar varios años para su detección, y aunado a esto para pacientes que no tienen el acceso de seguridad médica, es difícil encontrar el tratamiento adecuado, y surgen las crisis miasténicas que si no son tratadas a tiempo llegan a la muerte.

Ciertos músculos -como los que controlan el movimiento de los ojos y los párpados, la expresión facial, la masticación, el habla y la deglución (tragar)-, a menudo se ven afectados por este trastorno. Los músculos que controlan la respiración y los movimientos del cuello y de las extremidades también pueden verse afectados, pero, tardíamente,  dijo el neurólogo Erwin Chiquete del área de Neurología y Psiquiatría del Instituto de Nutrición Salvador Zubirán.

Se busca dar respuesta a las necesidades de los afectados y familias, ayudándoles a convivir con la enfermedad mediante un mejor conocimiento de la misma, proporcionándoles información y asesoramiento. Además, se  ayuda a los pacientes que no cuentan con una seguridad social para adquirir el medicamento,  ya que su precio es de elevado, agregó Isabel Reyes, presidenta de la Fundación Unidos contra la Miastenia Gravis.