ABREN REGISTRO LATINOAMERICANO DE PACIENTES CON FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA

ABREN REGISTRO LATINOAMERICANO DE PACIENTES CON FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA

12 julio, 2018 0 Por Rene Davila
Afecta a 15 de cada 100 mil mexicanos mayores de 50 años de edad.

De 2 a 4 años en obtener un diagnóstico correcto.

Fibrosis Pulmonar Idiopática la más preocupante por ser rara, incapacitante y mortal.

En la actualidad, más de la mitad de quienes sufren Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) reciben de primera instancia un diagnóstico erróneo, porque puede confundirse con otros males respiratorios. En la búsqueda por hallar aquello que les dificulta la respiración, pueden pasar de 2 a 4 años, tiempo en que esta condición avanza causando daños irreversibles, muerte prematura y un impacto económico devastador para las familias.

Si bien no existe cura para esta rara, incapacitante y letal enfermedad, que a nivel mundial afecta a cerca de 3 millones de personas mayores de 50 años de edad, principalmente varones, su detección oportuna es muy importante para brindar a los afectados un tratamiento adecuado que les permita mejorar su calidad de vida. Aunque la fibrosis pulmonar idiopática es incurable e irreversible, hasta hace algunos años sólo existían terapias para aliviar algunos de los síntomas, sin embargo, recientemente la comunidad médica ya cuenta con nintedanib, un medicamento innovador que ha demostrado reducir el riesgo de exacerbaciones agudas y la progresión de la enfermedad en un 50%.

Desafortunadamente, la demora en la identificación correcta de la FPI y el sub diagnóstico son de las mayores dificultades a las que nos enfrentamos. Por esa razón, y en aras de fomentar el intercambio científico, generar herramientas y consensuar hallazgos que permitan contar con estadísticas reales, en noviembre del año pasado se abrió el Registro Latinoamericano de Fibrosis Pulmonar Idiopática (REFIPI)”, comentó la doctora Ivette Buendía Roldán, neumóloga adscrita a la Unidad de Investigación del Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias (INER).

Durante la 11ª Edición del Congreso Internacional de la Asociación Latinoamericana de Tórax 2018 (ALAT), celebrado recientemente en la Ciudad de México, destacó que el REFIPI es una de las más importantes iniciativas de los últimos años, ya que no sólo permitirá conocer mejor la situación latinoamericana actual de la FPI, sino también determinar su prevalencia e integrar esfuerzos en todo el continente Americano, para aplicar criterios de diagnóstico precoz certero, pronóstico y evolución en beneficio de un mayor número de pacientes.

Bajo la Dirección y Coordinación General del Departamento de Enfermedades Intersticiales de la ALAT, a cargo del doctor Fabián Caro y la doctora Buendía Roldán, al día de hoy el REFIPI cuenta con la participación de 18 países latinoamericanos y desde su creación se han registrado 200 casos, de los cuales el 99% corresponde a FPI. Esto indica que los neumólogos, que en su mayoría son los que comparten los datos clínicos, sí están teniendo mayor claridad en la detección de este padecimiento que forma parte de las llamadas enfermedades pulmonares intersticiales.

 La Fibrosis Pulmonar Idiopática se caracteriza por un proceso anormal y desconocido que favorece la  cicatrización del intersticio pulmonar, que hace que se vuelva rígido y vaya reduciendo su tamaño. A medida que avanza la cicatrización del tejido pulmonar, el paso del oxígeno al torrente sanguíneo a través de los pulmones se hace cada vez más difícil. El paciente puede experimentar síntomas como falta de aire, tos persistente, opresión y dolor en el pecho, fatiga, pérdida de peso y acropaquia (deformación de la punta de los dedos de manos y pies en forma de palillos de tambor).

En un escenario actual, marcado por la dificultad de un diagnóstico temprano y una esperanza de vida de entre 2 y 3 años desde la detección de la patología, la llegada de nintedanib permite mejorar la función pulmonar con resultados diferenciales respecto al tratamiento hasta ahora disponible, y abre una nueva etapa en su manejo y mejoramiento significativo en la calidad de vida de los pacientes.